- La epilepsia es una de las enfermedades conocidas más antiguas y ha estado rodeada de ideas erróneas, desconocimiento, discriminación y estigmatización social durante siglos; fue nombrada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2019 como un imperativo de salud pública.
- De acuerdo a la OMS, en todo el mundo hay unos 50 millones de personas con epilepsia, de las que casi el 80% vive en países de ingresos bajos y medios. En México se estima que tiene una prevalencia de entre 10.8 a 20 casos por cada mil habitantes.
- Especialistas presentan alcances de campaña de concientización sobre la epilepsia en lenguas indígenas, la cual contó con la participación de traductores del Instituto Nacional de Lenguas Indígenas.
Con el objetivo de aportar al ejercicio del derecho a la salud de las personas de las comunidades Indígenas de México, especialistas impulsan la campaña de medicina comunitaria “Luchando por una epilepsia sin barreras”, la cual ofrece material médico accesible en cuatro de las lenguas originarias más habladas en el país: Náhuatl, Maya, Mixteco Y Tzeltal.
Los contenidos fueron creados para ayudar al conocimiento y desmitificación de esta enfermedad, y representa un esfuerzo sin precedentes en materia de salud y alta especialidad. El desarrollo de la campaña tuvo lugar desde el inicio de la emergencia sanitaria por el virus COVID-19 y el resultado: materiales impresos y audiovisuales que promueven una mayor comprensión de la epilepsia en adultos y en niños.
Esta iniciativa histórica es posible por la alianza del Capítulo Mexicano de la Liga Internacional Contra la Epilepsia y Armstrong Laboratorios de México, organización destacada por su labor en investigación y desarrollo del tratamiento de referencia para la epilepsia en el país. El proyecto se creó en concordancia con la Estrategia y Plan de Acción sobre la Epilepsia 2012-2021 de la Organización Panamericana de la Salud para la Región de las Américas.
En el marco del mes de la concientización sobre esta enfermedad, se presentó la conferencia de prensa virtual, “Alcances de la campaña Luchando por una epilepsia sin barreras. Oportunidades y retos para reducir la distancia lingüística”, en la que se presentaron los resultados más relevantes de éste proyecto, cuyo contenido se aloja en la plataforma Armstrongstreaming.mx, con el material disponible para su descarga y difusión gratuita.
El encuentro con los medios estuvo presidido por, Dr. Daniel San Juan Orta, Presidente del Capítulo Mexicano de la Liga contra la Epilepsia (CAMELICE), el Dr. Máximo León Vázquez, Neurólogo con Alta Especialidad en Epilepsia y Secretario de CAMELICE, el Dr. Gerardo Quiñones Canales, expresidente de CAMELICE y Coordinador de Congresos y Convenciones de dicha agrupación, la Dra. Rosana Huerta Albarrán representante en México del grupo YES (Young Epilepsy Section) de CAMELICE, y Myrna Ponce Palma Gerente de línea Sistema Nervioso Central de Armstrong Laboratorios de México.
El Dr. Máximo León, inició la conferencia de prensa con la presentación de los antecedentes históricos y socio culturales de la epilepsia en México, en la que destacó que aunque el pensamiento mágico sobre la enfermedad en las culturas indígenas ancestrales se ha visto modificado, aún coexiste en la actualidad, la cosmovisión tradicional con la visión científica de occidente y este sentido, considera que la base del éxito de cualquier estudio epidemiológico se centra en el conocimiento previo de la concepción cultural.
Por su parte el Dr. Gerardo Quiñones Canales, compartió el panorama de la epilepsia en México, su prevalencia en el país y consecuencias de una atención inadecuada. Destacó que en todo el mundo hay entre 50 -60 millones de personas con epilepsia, de las cuales 5 millones viven en Latinoamérica y el Caribe. En México se estima que tiene una prevalencia de entre 10.8 a 20 casos por cada mil habitantes.
En su intervención, la Dra. Rosana Huerta, recordó que, a pesar de la emergencia sanitaria, no se detuvieron los procesos de desarrollo de la campaña y de esta manera continuaron las gestiones para contar con las personas adecuadas para la traducción, quienes recibieron capacitación sobre la enfermedad y posteriormente se grabaron videos y audios para con información accesible para que pueda ser útil tanto para los profesionales de la salud como a los pacientes y familiares.
Explicó que esta iniciativa se produjo con el fin de educar a través de la difusión de información sobre causas de la enfermedad; cómo identificarla; y cómo actuar ante ella. Se contó con la intervención de traductores profesionales vinculados por el Instituto Nacional de las Lenguas Indígenas (INALI) para adaptar la campaña a los diferentes entornos culturales. También la Dra. Huerta dio a conocer que próximamente los contenidos se difundirán en estados del interior de la República Mexicana donde se habla: Náhuatl, Maya, Mixteco y Tzeltal.
Por su parte el Dr. Daniel San Juan, presidente de CAMELICE, destacó que la campaña significa una respuesta para derribar barreras sobre ideas erróneas de la enfermedad y reducir la distancia lingüística para la atención de las personas con epilepsia que viven en comunidades indígenas, donde de persisten las creencias divinas/ religiosas, la discriminación y escaso acceso a los servicios básicos de salud y mal manejo médico de las crisis epilépticas y epilepsia.
Informó que como resultado de la campaña se desarrollaron 22 materiales en español y en 4 lenguas indígenas: 10 audios, de los cuales 2 son en náhuatl, 2 en Maya, 2 en Tzetal, 2 en mixteco y 2 en español; 6 videos (2 en maya, 2 en náhuatl y 2 en español) y 6 infografías en español con ejemplos de adultos y niños y 1 video general de la campaña.
Esta iniciativa está activa desde el 1 de septiembre en la plataforma Armstrongstreaming.mx y desde entonces ha generado más de 2,300 impactos al link de la campaña. En septiembre se presentó en el Congreso de Nacional de la Sociedad Mexicana de Neurología Pediátrica y en el 1er Curso virtual de epilepsia para médicos residentes en neurociencias.
Por su parte Myrna Ponce gerente de producto de Armstrong Laboratorios de México, habló de la trascendencia histórica de este proyecto realizado en alianza con CAMELICE, el cual es el primero en su tipo en temas de alta especialidad, en materia de epilepsia traducido a lenguas originarias.
Recordó que a pesar de que muchos sectores en México se detuvieron desde marzo, este proyecto continuó junto con otros programas liderados por la organización que representa, de esta manera, durante este periodo de emergencia sanitaria: se produjeron los materiales de la campaña, se activó la plataforma Armstrongstreaming.mx con contenido académico y de acompañamiento para la comunidad médica y se continuó la educación médica continua en línea, con el ciclo de conferencias “Perlas en epileptología” y 1er Congreso virtual de Residentes en Neurociencias.
Para finalizar, destacó que a través de los médicos de CAMELICE se canalizaron apoyos del “Programa ARMSTRONG ante el COVID-19” mediante del cual se han beneficiado a más de 200 pacientes con Epilepsia que perdieron sus empleos y que no contaban con recursos para sus medicamentos. Armstrong como empresa socialmente responsable facilitó a cada paciente tres meses de tratamiento.
Esta alianza continuará sus acciones para seguir aportando al ejercicio del derecho a la salud de las personas con epilepsia con respeto a la diversidad cultural.
La epilepsia no es contagiosa. El tipo más frecuente de epilepsia, que afecta a 6 de cada 10 personas con la enfermedad, es la epilepsia idiopática, es decir, la que no tiene una causa identificable. La epilepsia con causas conocidas se denomina epilepsia secundaria o sintomática.
Entre sus causas se encuentran:
• malformaciones congénitas o alteraciones genéticas con malformaciones cerebrales asociadas;
• traumatismos craneoencefálicos graves;
• accidentes cerebrovasculares que limitan la llegada del oxígeno al cerebro;
• infecciones cerebrales como las meningitis y encefalitis o la neurocisticercosis; algunos síndromes genéticos; tumores cerebrales.
