“La epilepsia es un asunto de todos”, un llamado por parte del sector público, privado y sociedad civil en la conmemoración del Purple Day 2021

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  • De acuerdo con datos del Programa Prioritario de Epilepsia (PPE), en México más de 2 millones de personas viven con epilepsia y se registra una incidencia mayor en menores de edad.
  • El PPE indica, que, en materia de casos nuevos por año, en niños 0 a 5 años es de 95 por cada 100 mil habitantes y de 6 a 15 años es de 50 por cada 100 mil habitantes.
  • En marco del Purple Day se estrenó el video del cuento “Daniel y el parque misterioso” de Ana García de Motiloa.

Ciudad de México 26 de marzo de 2021.- Con el propósito de sensibilizar e informar a la población sobre la situación y necesidades de las personas con epilepsia, representantes del sector público, privado y sociedad civil, se unieron a la distancia un año más para conmemorar el Purple Day 2021 con el llamado y lema: “La epilepsia es un asunto de todos”.

En el marco de este día, el Dr. Juan Carlos Reséndiz, coordinador nacional del Programa Prioritario de Epilepsia (PPE), la Mtra. Norma Hernández, directora ejecutiva la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adolescentes (AMENA) y la Lic. Myrna Ponce Palma, gerente de línea Sistema Nervioso Central de Armstrong.

Laboratorios de México, alzaron la voz para continuar la difusión sobre la importancia del diagnóstico, atención y tratamiento oportuno de la epilepsia.

En su mensaje el Dr. Reséndiz, dijo que en México la frecuencia de la epilepsia rebasa los 2 millones de personas con esta enfermedad y es importante una atención oportuna y diagnóstico correcto porque la epilepsia tiene distintas formas de presentarse. Abundó que, en materia de incidencia, es decir número de casos nuevos por año, en niños de 0-1 año de edad es de 95 por cada 100 mil habitantes; en menores de 6 a -15 años, la incidencia es de 50 por cada 100 mil habitantes; en adultos de 30 a 65 años es de 6 por cada 100 mil habitantes y en personas de más de 65 años, es de 60 por cada 100 mil habitantes.

Al respecto, el coordinador nacional del Programa Prioritario de Epilepsia destacó que el PPE trabaja desde hace 36 años y que actualmente coordinan 89 centros del sector salud a nivel federal, para fomentar la investigación básica, clínica y social de la epilepsia para que los médicos de primer contacto tengan una mayor capacidad para
atender de manera integral al paciente que padece esta enfermedad, ayudando a su familia y a la sociedad.

En representación de asociaciones y pacientes de toda la república, la Mtra. Norma Hernández, directora ejecutiva de AMENA, hizo un reconocimiento público a las mujeres que han asumido con amor, fuerza y dedicación el cuidado de sus seres queridos con epilepsia, a pesar de los retos de la pandemia.

“Vivimos una época de enormes desafíos y una de nuestras grandes lecciones como sociedad ha sido aprender a expresar nuestro agradecimiento para quienes luchan en defensa de la vida. Por eso, queremos reconocer a todas las mujeres, especialmente a quienes son cuidadoras primarias, por los esfuerzos y sacrificios que han hecho durante la pandemia.

Ellas han afrontado extenuantes jornadas laborales, desabastos, cancelaciones, debilitamiento de la economía familiar y pérdida de sus seres amados.

El Purple Day nació en Canadá por Cassidy Megan, una niña que vive con epilepsia, cuyo deseo es contrarrestar los mitos alrededor de la enfermedad. El eco de Cassidy ha resonado en todo el mundo y en México se promueve con la misma intención. “El Purple Day o Día Púrpura se conmemora cada 26 de marzo en muchas partes del mundo con la finalidad de que la sociedad participe activamente de las diversas agendas que invitan a reconocer que la epilepsia es un asunto de todos. Con la debida atención y tratamiento, las personas con
epilepsia pueden tener una vida normal”, comentó Myrna Ponce.

Al respecto, el Dr. Juan Carlos Reséndiz, destacó que en México existen fármacos muy efectivos para controlar eficazmente al paciente con epilepsia y en el caso de la población infantil llevarlos incluso a una epilepsia resuelta, es decir sin crisis.

En ello Armstrong Laboratorios ha sido pionero desde hace 49 años.
“¿Por qué es un asunto de todos? Porque es tarea de todos mejorar la calidad de vida del paciente con epilepsia.

Porque ese paciente pertenece a un núcleo familiar, al que tenemos que apoyar como comunidad y lograr que nunca se sientan solos. Porque solo el conocimiento de la enfermedad nos da la posibilidad de eliminar el estigma, la epilepsia es igual a muchas enfermedades y debemos entre todos lograr una vida plena del paciente que la padece”, agregó el Dr. Juan Carlos Reséndiz.

Este año en México, además, se llevó a cabo una actividad lúdica virtual apadrinada por la escritora Ana García de Motiloa, autora del cuento “Daniel y el bosque mágico” y su ilustradora Raquel Gonzalo, ambas originarias del País Vasco cuyo texto relata el proceso por el cual pasan los niños que debutan con esta enfermedad con metáforas asombrosas que llevan de la mano al lector a comprender de raíz a la epilepsia.

Como anfitriones de este relato coral que se grabó a la distancia con pacientes, madres de familia, médicos y jóvenes estudiantes que se sumaron a este llamado a sensibilizar e informar a la población sobre la situación y necesidades de las personas con epilepsia, Armstrong Laboratorios refuerza su mensaje de acompañamiento para que los pacientes reciban el tratamiento adecuado para vivir una vida plena.

De esta manera las organizaciones se unieron para conmemorar el Purple Day 2021 y recordar la importancia de que la “Epilepsia es un asunto de todos”.
Lectores:

  • Carmina Ponce Palma, representando a la población juvenil, en el papel de Daniel.
  • Dr. Rodolfo César Callejas Rojas, Neurólogo epileptólogo como el Árbol sabio.
  • David Sanahuja Montesinos presidente de la organización calatana Si jo puc, tu també (Si yo puedo, tú
    también) en el rol de Narrador.
  • Laura Michal Pérez y Amairani Cruz Villegas, mamás de pacientes, interpretaron los personajes Kinico y
    Pachapa, respectivamente.
    El video completo del cuento estará disponible para consultar y compartir en:
    https://armstrongstreaming.mx/se-parte-del-purple-day-2021/
    https://www.facebook.com/AmenaMEX/videos/968269240654958
    https://www.youtube.com/watch?v=hAZPwx5f0FA

Sobre el Purple Day:
El Purple Day fue ideado en 2008 por Cassidy Megan, niña canadiense afectada por la enfermedad, con el objetivo de acabar con los mitos sobre este padecimiento y empatizar con los pacientes de que no se encuentran solos.

Ésta iniciativa ha resonado en todo el mundo y cada 26 de marzo
organizaciones de la sociedad civil, sector público y privado realizan acciones de concientización sobre la enfermedad.
Sobre epilepsia:
De acuerdo con cifras de la Organización Mundial de la Salud, en todo el mundo hay entre 50 -60 millones de personas con epilepsia, de las cuales 5 millones viven en Latinoamérica y el Caribe. En México se estima que tiene una prevalencia de entre 10.8 a 20 casos por cada mil habitantes, es decir 2 millones de personas.

La epilepsia no es contagiosa. La epilepsia puede llegar a ser de causa desconocida, o tener una o más causas, mismas que actualmente se agrupan en estructurales (malformaciones cerebrales, tumores cerebrales, lesiones secundarias a traumatismo craneoencefálicos o accidentes cerebrovasculares que limitan la llegada de oxígeno al cerebro), infecciones cerebrales como en la neurocisticercosis, metabólicas e inmunitarias.

Sobre el cuento “Daniel y el Parque Misterioso”

Es un relato escrito por Ana García de Motiloa e ilustrado por la artista visual Raquel Gonzalo. La autora fue profesora durante 23 años en la planta de pediatría del Hospital Universitario de Álava en el País Vasco, donde convivió con muchos niños con epilepsia, y para ayudar a la comprensión del tema, escribió este cuento lleno de empatía, sabiduría y humor, el que a través de sus personajes comparte información de una manera amena y divertida.
Todos sus cuentos además se acompañan de una guía didáctica para trabajar con los niños en las escuelas o las familias.

Fuentes:
Programa Prioritario de Epilepsia http://www.epilepsiamexico.gob.mx/
Organización Panamericana de la Salud, Módulo Epilepsia en la niñez y la infancia https://www.paho.org/spanish/ad/fch/ca/si-epilepsia1.pdf
OMS Informe del director general al consejo consultivo https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB146/B146_12-sp.pdf
Epilepsia en Latinoamérica por la Organización Panamericana de la Salud https://bit.ly/3lvdvGH Scheffer IE, Berkovic S, Capovilla G, Connolly MB, French J, Guilhoto L, et al. ILAE Classification of the epilepsies: Position paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology. Epilepsia. 2017;58(4):512–521. doi: 10.1111/epi.13709

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